У каждого из нас есть близкие и родные люди, очень хорошие друзья, которые стали частью жизни и за которых переживаешь, волнуешься, чья судьба не безразлична и если что то случается очень хочется хоть чем то помочь.
Алексей Матиас его родные, а особенно сестра Настя очень сильно переживают за судьбу своего друга, Романа, которому сейчас очень необходимо пройти дорогостоящее лечение за границей. Мы так же конечно не должны пройти мимо чужой беды и обязательно хоть чем то помочь.
Подробности в статье "Факты" за пятницу 9 июля 2010 г.
КАЖДЫЙ ВЕЧЕР ПЕРЕД СНОМ 20-ЛЕТНИЙ РОМАН МОЛИТСЯ: "СПАСИБО, ГОСПОДИ, ЧТО ТЫ ДАЛ МНЕ ПРОЖИТЬ ЭТОТ ДЕНЬ. И ДАЙ ПРОЖИТЬ ЕЩЕ ХОТЯ БЫ ОДИН"
Редкое заболевание крови, появившееся у парня в 16 лет, поддается лечению. Но для этого необходимо пройти три-четыре курса дорогостоящей терапии в израильской клинике
Виолетта КИРТОКА "ФАКТЫ"
Все тело Романа покрыто кровоподтеками и темно-синими точками. Так проявляется редкая болезнь крови - иммунная тромбоцитопения. Пока парню не поставили точный диагноз, предполагали даже лейкоз. К счастью, это не подтвердилось. Десять дней назад Роман вместе со своей старшей сестрой Катей должен был улететь в Израиль на очередной курс лечения. Но из-за того, что уровень тромбоцитов в его крови упал почти до нуля, поездку пришлось отложить: перепад давления во время взлета и посадки может спровоцировать кровоизлияние в мозг и гибель. "Чтобы мы смогли уехать, нужно искусственно улучшить анализы брата, но необходимого лекарства в Украине нет", - объясняет Екатерина.
Болезнь Ромы поддается лечению. Оно сложное и длительное, но если вовремя пройти несколько курсов терапии, недуг перейдет в хроническую форму и угрозы для жизни Романа не будет. Только при этом нужно постоянно принимать препараты.
"Проба Манту могла запустить механизм, при котором организм перестает распознавать свои же клетки"
Все началось с... синяка. В день своего 16-летия Рома пришел домой, где собрались родные. "Извините за мой вид, - улыбнулся паренек с огромным "фингалом". - Мы в школе играли в "слона". Нет, меня никто не ударил. Кто-то из одноклассников нечаянно коснулся моего лица - и через две минуты "надуло" такую гематому".
- Синяк не проходил два месяца, - рассказывает 25-летняя Екатерина, сестра Романа. - У нас медицинская семья: отец - заместитель главного врача по экспертизе и качеству лечения центральной районной поликлиники Дарницкого района, я в то время училась в медуниверситете, сейчас работаю стоматологом. Первое, что мы тогда сделали, - заставили Рому сдать кровь на анализ. Все показатели были в норме. Но через некоторое время у брата проявился геморрагический синдром: под кожей появились меленькие точки красного и синего цветов и большие гематомы. При этом чувствовал он себя хорошо. Теперь анализ крови показал очень низкий уровень тромбоцитов. Мы подумали, что так себя проявляет ломкость сосудов.
Мы обратились в Институт гематологии. Предварительный диагноз звучал, как приговор: острый лейкоз. Отец в это время был в России. После того как мы сообщили ему о подозрениях врачей, тут же прилетел домой. Все вместе мы поехали в онкогематологическое отделение детской больницы перепроверить диагноз. Там его не подтвердили. Из-за того что заболевание невозможно диагностировать, Рому выписали. Тогда мы отправились в Белорусский научно-исследовательский центр, где занимаются болезнями крови. Там уже прозвучал точный диагноз: иммунная тромбоцитопения, тяжелая форма (ITP). Брату назначили гормональное лечение. Сопоставив все факты, врачи сказали, что проба Манту могла запустить механизм, при котором организм перестает распознавать свои же клетки. Ведь "фингал" у Ромы появился через две недели после заключительной пробы Манту.
Анализы стали лучше, но как только терапию прекращали - сразу же ухудшались. Кроме того, парень начал стремительно поправляться. После двух месяцев введения огромного количества гормонов Роман, глядя в зеркало, сказал родным: "Что же вы со мной делаете? Я так не могу". Он не узнавал своего отражения.
- Рома набрал 30 килограммов! - говорит Катя. - Стал круглым, как шарик. Домой он вернулся в тяжелом состоянии. У нас опускались руки, мы не знали, что еще можем сделать. Слава Богу, нашлись люди, подсказавшие выход из ситуации: папин знакомый юрист посоветовал отослать все данные Ромы в клиники Америки, Израиля и Германии. Из Израиля очень быстро пришел ответ: врачи готовы помочь брату. Они объяснили, что придется пройти три-четыре курса лечения, между которыми будут перерывы полтора-два года. После этого болезнь перейдет в хроническую форму и ее можно будет контролировать.
Чтобы отправить Рому на лечение, семья продала все, что можно, включая дачу. С сыном в Израиль полетела мама.
- Накануне отъезда брату пришлось вводить стрессовую дозу гормонов - только они могли поднять уровень тромбоцитов, - продолжает Екатерина. - Даже находясь уже в израильской клинике, Рома говорил: "Я хорошо себя чувствую, у меня ничего не болит". А при этом он был на грани гибели. Такая удивительная болезнь.
Израильские врачи подтвердили диагноз иммунная тромбоцитопения (ITP), тяжелая форма. Гормональное лечение сразу же отменили. В течение трех месяцев Роману каждый день вводили приготовленный специально для него препарат. Выписывая парня домой, врачи сказали: "Когда тромбоциты снова начнут падать, не ждите - сразу же приезжайте, чтобы не допустить введения гормонов. Ведь это затягивает лечение и ухудшает состояние здоровья пациента".
- Мама с Ромой вернулись из израильской клиники как раз в день его 17-летия, - рассказывает Катя. - К их приезду я накрыла праздничный стол. У нас была радость: вся семья снова дома, анализы у Ромы стабилизировались. Правда, теперь ему нужно было избегать большого скопления людей - любая простуда для него очень опасна. Поэтому одиннадцатый класс брат заканчивал дома. И, конечно, регулярно сдавал кровь на анализ. За несколько месяцев Рома потерял лишний вес, у него обвисла растянутая кожа: на руках, бедрах, животе остались сантиметровые растяжки, напоминающие ожоги...
Следующее обострение болезни произошло весной 2008 года.
- Чтобы можно было отправить Рому на лечение, наша бабушка пошла к председателю сельского совета и упала ему в ноги с просьбой выделить ей кусок земли, - продолжает Екатерина. - Этот участок мы продали. Деньгами помогли и друзья. Нам снова удалось найти нужную сумму.
Врачи стабилизировали состояние Ромы. Однако к основному диагнозу был добавлен еще один: иммунодефицит (CVID), подозрение на лимфому.
"За четыре года наша семья истощилась. Теперь мы просим помощи у кого только возможно"
Сейчас Роме нужно пройти третий курс лечения в Израиле. Также врачи рекомендуют оперативное вмешательство. К сожалению, те препараты, которые ему вводят, нельзя изготовить в Украине - нет необходимой аппаратуры, да и технологии такие пока не используют. С каждым днем парню становится все хуже - тромбоцитов в крови почти нет.
- Вместе с родными и знакомыми нам удалось собрать 15 тысяч долларов, - говорит сестра Романа. - А нужно - около 80-ти... Один день в стационаре обходится в тысячу долларов. Лечение займет не меньше двух месяцев. Сейчас мы разделились с мамой и обходим крупные предприятия, супермаркеты, пытаясь собрать деньги для Ромы. За четыре года наша семья истощилась. Даже два года назад мы рассчитывали только на свои силы, старались ни у кого ничего не просить. Теперь без помощи незнакомых людей не обойтись.
Во время нашей беседы Екатерина старалась быть спокойной, но в какой-то момент не выдержала и расплакалась.
- Я бы все отдала, чтобы помочь брату, - говорит она. - И готова просить о помощи, стоя на коленях. Очень часто чувствую свое бессилие. А ведь дома показать свою слабость нельзя - Ромка очень чувствительный человек, сразу же перестанет бороться со своей болезнью, верить, что мы ее победим. Да и родителей нужно поддерживать, излучая уверенность в том, что у нас все получится. Иногда так хочется всем сказать: у меня нет больше сил бороться! Но не могу себе этого позволить...
Все это время рядом с Ромой его любимая девушка Настя. В июне, когда у парня было больше сил, они с удовольствием ездили на природу. Екатерина показала фотографии брата: симпатичный молодой человек со своей девушкой устроили на лугу под Киевом целую фотосессию.
- Настя - сестра Матиаса, певца, который участвовал в украинской "Фабрике звезд", - объясняет Екатерина. - Они дружат уже больше двух лет. Ее не пугал вид Романа, даже когда он ужасно поправился. Настя и ее семья поддерживают брата морально и материально.
- Меня радует, что сын строит планы, мечтает о семье, - говорит мама парня Вера Александровна. - Он заочно учится на факультете информационных технологий, много фотографирует. Особенно любит снимать двухлетнюю племянницу. Рома такой молодой, у него вся жизнь впереди. Но вижу его кожу в синих точках - начинаю паниковать: а если не удастся найти деньги на лечение? В голове все время только одна мысль: собрать нужную сумму и улететь в Израиль. Ничего другого не помню, даже, кажется, перестала вообще что-либо чувствовать. Но на днях пошла к стоматологу удалять зуб - и оказалось, могу стонать от боли...
- Недавно я услышала, как брат молится перед сном, - добавляет Екатерина. - "Господи, спасибо за то, что ты позволил прожить мне этот день. И дай прожить еще хотя бы один"...
P.S. Для всех, кто может помочь этой семье в лечении сына, мы оставляем телефон мамы Романа Веры Александровны: (063) 580-14-47.
Ссылка на статью:
http://www.facts.kiev.ua/archive/2010-0 … index.html
Отредактировано SvetlanaU (12-07-2010 15:43:02)
